Besked

I dag var jag med Gullpånken på Astrid Lindgren igen. Den irriterande natt- och kvällsfebern har nämligen dykt upp igen, ackompanjerad av svullen handled och haltande gång.

Vi hade redan bokat tid hos "vanliga" barnläkaren vid Odenplan, just för att vi märkt att han går lite underligt, när han helt plötsligt började halta och handleden svullnade upp. När febern kom strax därefter ringde vi till reumatologen. Vår läkare blev mycket intresserad och skramlade fram en tid genast.

Så i dag blev pånken klämd på fötterna av både läkare och sjukgymnast och fick – under protester – vandra fram och tillbaka i korridoren utan byxor för att visa upp sin märkliga gång. De noterade att han bara går på häl och yttersida av foten och att rörligheten är nedsatt på båda fötterna men särskilt vänstra.

Det verkar som om han har barnreumatism. Både de svullna/dåligt rörliga lederna och den lågintensiva febern tyder på det. Pånken ballade ur – fotmanipulationen gjorde nog ont – så jag hann inte riktig prata med läkaren om vad det här innebär, men vi ska tillbaka i morgon för att diskutera medicinering så vi hoppas på lite mer info.

Känns märkligt nu, en blandning av oro för att han har en kanske kronisk sjukdom och lättnad över att det konstiga tillståndet fått lite fastare konturer. Och möjlighet till behandling.

Välkommen till sjukstugan!

Gullpånkens febrar fortsätter. Efter ytterligare en natt med temperaturer över 40° var han i går med pappa hos vc-läkaren, som kunde konstatera hög sänka. De blev hemskickade med attiraljer för urinprov och en uppmaning att komma förbi i dag med det och ta ny sänka också.

Natten blev en favorit i repris, med skakande pånke när febern sköt i höjden med raketfart och sedan tre fyra timmar med flåsande och yrande 40,7-graderspånke. Inget febernedsättande hjälpte. I morse väcktes vi – för vi lyckade nog somna vid halvtretiden – av ytterligare en feberunge med rosslande hals.

Så vi gick hela familjen till vårdcentralen. Inget syntes i pånkens urin och vi fick än en gång gå hem med uppmaningen "vänta och se". Det enda konstruktiva vi fick med oss var att vi ska höja Alvedondosen till nästan det dubbla, för bättre effekt.

Sötpricken var bara vanligt förkyld, trodde läkaren. Eftersom hon missade förskolans påskfirande satte hon på sig påskkärreutstyrseln för läkarbesöket. Vi mötte många glada leenden.

Livet lägger snubbeltråd

Gårdagens feberpånke, som var glad och lekte fram till tretiden – vi var till och med på matstället på andra sidan gatan och fikade –, parkerade sig i soffan i vad jag trodde var normal eftermiddagströtthet. I stället visade det sig vara början på en snabb jävel till febertopp.

Klockan fyra uppmätte jag 39° och gav Ipren. En halvtimme senare var febern uppe i 40,4°. Med örontermometer, märk väl. Jag avvaktade och baddade panna och gav vatten och klappade på det lilla elementet, men när temperaturen fortfarande låg på samma nivå efter 1,5 timme ringde jag sjukvårdsupplysningen. Under tiden jag väntade i telefonkö tog jag tempen 4 gånger. "Ring närakuten", var rådet jag fick. Så det gjorde jag, efter att ha gett kaminen en dos Alvedon också. "Ta honom till Astrid Lindgren! Han ska kollas av barnläkare", sa närakuten. Eftersom jag samtidigt konstaterade 40,7° med termometern kunde jag inte annat än hålla med.

Så då var det bara att ringa make som satt i möte med från utlandet hitrest kund. Han fick hastigt avbryta mötet och rusa hem – förhoppningsvis fick kunden veta på vilket hotell hon skulle bo – för att hämta bilen och köra feberpånken till akuten.

Under tiden packade jag akutväska med allt från smörgåsar och frukt, mobilladdare och gullpånkegrejer till tandborste, tandkräm och rena underkläder. Är kanske lite skadad efter förra årets äventyr ... men det är det värsta som finns att sitta fast någonstans för länge och inte ha tandborste och omklädningsmöjligheter!

Som tur var fick de gå till väntrum 2 utan att passera Gå (= barnnärakuten), på grund av förra årets febrar. Det är bra att ha en AL-journal, helt enkelt. Lite provtagningar här, några titt i halsen där och en sjukhusdos febernedsättande, och så fick han åka hem. De hittade inget, helt enkelt. Kanske virus, sade läkaren.

Vilket i och för sig är bra, att de inte hittar något. Å andra sidan är det svårt att inte tänka på att det inte fanns några riktiga orsaker till febersommaren 2009 heller.

Det börjar kännas lite för mycket nu. För mycket extraordinära omständigheter och för lite vanlig vardag. Och liksom för att bekräfta det snubblade farmor i dag, på väg till oss för att barnvakta, och föll så illa att hon antingen brutit handleden eller fått en svår stukning. Tur i oturen är att det skedde ett kvarter från Cityakuten ...

Tiden flyger och så vidare

Hoppsan, det väldigt dåligt bloggat här. Vet inte riktigt varför, varit för trött kanske, och haft för mycket att göra.

Problemet är i alla fall inte att det saknas saker att skriva om. Gullpånkens pricksjuka fick vi ta honom till doktorn för, det visade sig vara streptokocker som orsakade prickarna (direkt eller indirekt är jag inte riktigt på det klara med) och så blev det antibiotika. Och sedan började det visa sig symptom som vi kände igen från förra våren, innan den hemska feberperioden förra somamren: klagomål på ont i kroppen allmänt och i fötterna i synnerhet, lätt svullen handled som gjorde ont och så extra trötthet.

Tröttheten kunde man ju föreställa sig hade med antibiotikan att göra, men det övriga kändes rätt oroväckande. Så när vi fick tag på läkaren på reumatologen, som kunde ge en tydlig och dessutom lugnande förklaring på saken blev vi milt sagt lättade.

Lite kort handlar det om att han verkar ha vad hon kallade "aktivt immunförsvar" – han reagerar helt enkelt på infektioner med ont i lederna och "ont i kroppen", inte helt ovanligt tydligen. Och det kan komma i efterhand, trots att man redan satt in antibiotika. Så vi ska ge Ipren när han klagar på ont och i förebyggande syfte också, för all del. (De sjukhusläkare vi träffat på sprätter med fingrarna à la Karlsson på taket och menar att Ipren och Alvedon är en världslig sak, medan vc-läkarna skakar lite på huvudet och menar att det ska begränsas i möjligaste mån. Sjukhusdoserna får en att baxna, om man jämför med bipackssedelns begränsningar.)

Vad man ska ge mot det dåliga humöret som följer på intag av antibiotika och öm kropp, det hade hon inget svar på tyvärr. Hå hå ja ja.

Vårt lilla spöke

Det ligger en sjuk Gullpånke och sover lätt flämtande i sin säng. När han kom in till vår säng natten till i dag kände jag att han var lite varm och tog tempen; så funkar det i ett hem där barnet haft feber under lång period – fram med termometern vid första minsta misstanke! Och jag hade rätt, även om det väl snarare var förhöjd temperatur än regelrätt feber.

Sedan var det lugna puckar ända fram till strax efter frukosten, när han först blev väldigt ynklig och sedan somnade i mammas famn. Klassiskt riktig-feber-på-väg-tecken.

Genast dyker det upp ett litet spöke och ställer sig och flaxar framför oss. Nu har han feber-spöket. Hur länge ska det här hålla i sig?-spöket. Tänk om han blir sjuk igen-spöket. När är det egentligen befogat att ringa till doktorn?-spöket. Efter mindre än ett dygn uppenbarar det sig och rasslar lätt olycksbådande med kedjorna.

Och jag undrar hur länge det kommer att dröja innan det slutar poppa upp varje gång gullet är sjuk. Ett år? Två? När pånken börjar skolan – när han slutar skolan? När han börjar raka sig och därmed inte ens i mörkret kan förväxlas med det lilla barn som nyss lutade sin varma trötta kind mot mammas?

Säg att den tar slut åtminstone då, den här fladdrande känslan i hjärtat. Säg det.

Lättnadens suck

De kunde ta i fingret! Och vi behövde inte vara på sjukhuset hela eftermiddagen heller, medan de skickade oss fram och tillbaka.

Proven är för att se om värdena blir bättre – man kan förledas att tro att Gullpånken är nästan frisk nu, men det är han inte. De flesta symptom har försvunnit, men det är bara blodet som kan ge klara besked.

Vi räknar med att vabba minst en vecka till, om inte längre.

Vi väntar, igen

Dags för doktorn och provtagningen. Vi möts av sköterska som undrar om Gullpånken är emlad. What?!? Förra veckan var han så svårstucken att prov togs under narkos! Glöm det. Så nu sitter vi på Barnprovtagningen och hoppas att de kan ta i fingret som i måndags.

Kiss kiss!

Sedan strax före lunch har maken suttit på AL och väntat på att Gullpånken ska kissa för ett urinprov. Äntligen kom det något!

Efter leverans är det bara att hämta ut medicinerna som han ska ha (man får inte göra det innan för att spara tid, inte, allt enligt väntans egen logik) och sedan passera ut genom den för dagen inrättade kontrollen för resistenta bakterier. Bakterietillslag från ... bakteriepolisen?

Någon slags diagnos

Eller vad man nu ska kalla det. För de vet fortfarande inte riktigt vad det är.

I dag kom i alla fall reumatologen in och undersökte Gullpånken. Nu har de uteslutit alla slags tänkbara infektioner och följt alla möjliga sidospår och landat på en inflammation, troligen reumatisk (om vi begriper saken rätt), men inte i lederna. Pust.

Inte direkt exakt, det här. Men tillräckligt för att de ska behandla, nu när diverse viktiga prover (som benmärgen) har tagits. Så i eftermiddags fick älsklingen en megatjong med kortison och sedan blir det kortisonbehandling i två veckor, i första omgången, om han svarar på behandlingen.

De ville behålla honom på sjukhuset över natten, för att se att han inte reagerar dåligt. Därifrån kunde maken rapportera om en glad och pigg pånke, som rörde sig som vanligt trots sen timme. Det verkar som det finns en god chans att han svarar bra på kortisonet.

Nu hoppas vi att det verkligen är det här som är kuren; i ett senare skede skulle vi gärna vilja veta vad för slags inflammation det egentligen handlar om, men just nu är det inte så viktigt.

Väntetid

De är så hemskt snälla och trevliga, personalen på Q62 på Astrid Lindgren. Talar snällt med både barn och föräldrar.

Men de är ena rackare på att låta en vänta. Inbokad tid hos läkaren klockan "strax före tolv" blir halv två. "Jag ber dem komma förbi med lite smärtstillande" blir Alvedon 25 minuter senare, när den lille gubben somnat. "Nu kan ni gå hem; sköterskan ska bara komma förbi och kolla om armen behöver läggas om" blir 3o minuters skrikgnäll från trött pånke som hört NU och GÅ HEM.

De har förstås jättemycket att göra. Det är väl det. Men det hindrar inte att man blir helt galen där man sitter och väntar med gnällspiken.

Andra söndagen i augusti

Vi är tillbaka från landet, åkte mitt i den ljuvliga sommardagen för att Sötpricken och hennes pappa skulle gå på bio. Att vi överhuvudtaget stannade över natten var ett högst improviserat beslut och biljetterna var redan betalade; annars hade vi dragit på hemfärden så länge vi bara kunnat.

Jag har lite svårt att njuta på riktigt av sådana här dagar. Deras flyktighet är så tydlig att den står i vägen för det härliga. Det är ett rätt dumt sätt att leva livet, lämna nuet innan det är över, men så funkar min hjärna och jag har inte lärt mig att komma runt det.

Gullpånken är det inte så mycket att orda om idag. Det är som det är med honom. Ingen försämring, men inte heller någon förbättring. Det känns som om han varit sjuk i en evighet. Vi har snabbt lärt oss att vara tacksamma för de stunder när han är sitt vanliga jovialiska jag, men sex veckors sjukdom, varav en vecka värre, börjar slita på oss nu. För att inte tala om hur det sliter på honom.

I morgon ska vi träffa läkarna på förmiddagen; vi hoppas att de har fått fler provsvar och hittat någon ny angreppsvinkel. Lite behandling skulle inte sitta fel nu.

Uppsamlingsheat

Okej, så här långt ser det ut så här:

Magnetröntgen visade inga inflammationer (misstanke om något reumatiskt), däremot svullna körtlar i ena sidan av halsen. Prov togs, och snabba resultatet är att det inte fanns några elakartade grejer, däremot tecken på att något bekämpas. (Läkaren sa något väsentligt mer substantiellt, men jag slutade nog lyssna efter "inget elakartat".)

Benmärgsprovet visade bara normala saker också. Blodproven – sju åtta rör tog de – är förstås inte analyserade. Tidigare blodprov visade ingenting heller.

Nu kliar de sig i huvudet igen, och behandling känns rätt långt bort. Såvida de inte kör på allmänna inflammationsteorin och sätter igång med kortison på måndag. Under helgen väntar vi, för det är ju inte akut. Att det börjar kännas rätt akut för oss, med fem veckors feber och så en vecka med stel och ledsen bubbe, är väl en annan sak.

Noli me tangere

Gullpånken har alltid varit en kramig gubbe, velat vara nära. Medan Sötpricken gärna tagit sig iväg – krypande, stapplande, springande – har hennes bror hållit sig vid oss. Trivs nog allra bäst i någons famn.

Nu vill han inte att man rör vid honom. Han vill sitta i knä, men inte motta några andra beröringar än noggrant regisserade klappningar och kliningar. Jag kan förstå varför, eftersom han har ont i (på?) ryggen, men det är hemskt. Man vill ju plocka in sin lilla älskling i famnen, hålla honom hårt och nära. Ge tröst och få tröst. Känna hans doft och andningen mot kinden, de knubbiga händerna som förstrött ger en klapp när man lyfter honom, det trötta huvudet som lutas mot ens eget.

Vi får nöja oss med att klappa och klia och stjäla en kindpuss när han är på bra humör. Det räcker en liten bit.

Som en skakning på nedre däck

På ett sätt är det skönt när allt går så fort fort som det gjort tidigare i veckan. Man hinner inte tänka då.

I dag har varit sjukhusfri dag, i väntan på morgondagens undersökningar. Plenty of möjligheter att fundera och tänka efter. Och att googla. Tyvärr.

För plötsligt faller orden "magnetröntgen" och "benmärgsprov" in i sitt sammanhang, och en kall hand fattar hjärtat i ett stadigt grepp.

Vad kommer de att hitta?

Blodfattigt

Men ni ska inte tro att det gick att ta det där förbannade blodet!

Nej då. Inte ens experterna på barnprovtagningen fick Gullpånkens ådror att ge med sig. Tre stick (och medföljande underhudtrevande) utan en enda droppe blod. "Kroppen minns", sa den äldre provtagaren.

Så blodproven får vänta tills på fredag, då han ändå ska sövas för magnetröntgen och benmärgsprov. Då passar man på att snitta fram en åder som då kan tvingas ge ifrån sig sin last.

Vilket innebär att vi troligen inte får svar på dessa de sista (?) proven förrän om kanske en vecka. Very nice. Very nice indeed. Läkaren var lätt irriterad; hon är övertygad om att det handlar om en inflammation och vill utesluta alla andra möjligheter snabbt så att vi kan gå på kortisonet. För pånkens del vore det också tacknämligt att börja kunna behandla; det tär både på kropp och själ att må dåligt hela tiden.

På permis

Lilla gubben fick komma hem i kväll. Han är fortfarande inskriven, men behöver nu bara komma in en gång om dagen för kontroll och eventuella nya provtagningar. Antibiotikan plockade de bort, eftersom den inte gjorde någon skillnad – varav man kan sluta sig till att han inte har något bakteriellt – så han behöver inte vara tillgänglig var åttonde timme nu.

Det vi har fått veta under dagen är att skelett och inre organ verkar vara okej. Kontraströntgen* visade ingenting onormalt, bukultraljudet inte heller. Vi talade med veckans ansvariga läkare som menade att huvudspåret är någon slags inflammation. Kanske en inflammatorisk sjukdom à la reumatism. Och det där med att dröjande svar på blododling skulle vara dåligt var en feltolkning av begreppet "negativt" ...

För övrigt gjorde hon åtminstone mig aningen lugnare när hon sa att de var vana vid krångligare diagnoser. "Det är hit de kommer, det som ingen vet vad de är", sa hon. "Vi har nästan alltid ett litet mysterium här."

* De kallade det något annat – "skintröntgen" lät det som. Men jag hittar inte det begreppet någonstans; jag hittar skiktröntgen som motsats till vanlig slätröntgen men det är väl inte samma sak som kontraströntgen. Någon som vet?

Vad händer? Ingen aning

Fortfarande ingen aning om vad som pågår. Maken talade med dagens rondläkare och fick veta att sänkan är skyhög, 170-någonting, ska vara ungefär en tiondel av det, och att svaret på blododlingen kan komma att dröja till på onsdag. Och att det "inte brukar vara så bra" när odling dröjer så.

Vad "inte så bra" betyder glömde maken att fråga. Något livshotande? Svår sjukdom? Att han inte kommer att bli frisk på länge? Att de inte vet vad fan som pågår?

Läkarna säger förstås inte mycket – har inte så mycket konkret att komma med, men jag önskar att vi fick lite mer information. Om de funderar på ett antal sjukdomar som går att bota även om det tar några månader, är det onödigt att jag håller på och jagar bort gravstenar ur huvudet hela dagarna.

Vattendjur

I går kom det med jämna mellanrum sskor och uskor och satte fram juiceglas framför Gullpånken. Han ville inte ha, smuttade kanske lite men var inte särskilt intresserad av att dricka. Jag tänkte inte så mycket på saken.

På kvällen när maken var tillbaka för att låta Sötpricken hälsa på sin bror, kom en av sskorna och undrade över hur mycket han druckit egentligen under dagen. Om han inte fick i sig mer vätska på egen hand måste de lösa det på annat sätt. När maken berättade för mig kunde jag upplysa att jo då, han hade druckit nästan två dricksglas juice under eftermiddagen, och larmet blåstes av.

Under kvällen började jag fundera. Juice. Det erbjöds ju bara juice hela tiden, och själv var han ju måttligt intresserad av att ta några initiativ. Så jag plockade fram ett glas vatten, och det svepte han.

Så enkelt var det. Han ville inte släcka törsten med juice, han ville ha vatten. Man behöver inte vilja klunka sött bara för att man är barn.

Läget

Än så länge vet vi inte så mycket. Det var ju inte hjärnhinneinflammation. Teorin om någon slags skelettinflammation verkar inte heller trolig, men är inte avskriven; i morgon ska det göras en kontraströntgen för att fortsätta undersökningen där. En läkare funderade på om det kunde vara Bornholmssjukan men även om vissa symptom stämmer är andra helt frånvarande (för att inte tala om att Gullpånken är den enda drabbade, såvitt vi vet). Vi väntar fortfarande på resultaten av blodproven, och får dem förhoppningsvis i morgon.

Det värsta just nu är att han är så hemskt ledsen – ledsen, arg, bedrövad, deprimerad. Han vill hem, och han får inte. "Vad vill du göra?" frågar vi och menar leka eller läsa elller något. Svaret blir "Jag vill åka hem!" Han äter knappt och vill inte göra något nytt; ligger han i sängen och tittar frånvarande på Barnkanalen vill han fortsätta med det, sitter han i vagnen och stirrar vill han fortsätta med det och lyfter man över honom till sitt knä i soffan vill han fortsätta sitta där. I korta stunder kan man fånga hans uppmärksamhet och kanske gosa och skoja lite, men han förlorar snabbt intresset och vill dra sig in i sig själv igen.

Vad fan gör man?

Vila

Sitter i dagrummet med sovande Gullpånke i knät. Han vill inte sitta själv, inte vara någon annanstans än i mappas knä. Lilla vännen.